来源:文章来源:公益慈善学园 微信号:charityschool
刚刚迈入2016年就发生一起父亲亲手杀死自闭症儿子的惨剧,然而这并未引起较多讨论。当然,这首先是一起刑事案件,检索媒体新闻可以发现,类似的侵害案例国内外都有发生。但案件背后的自闭症儿童乃至整个群体,值得我们更多关注。从普通人视角来看,很多时候这是一个“看不见”,或说“不可见”的群体。
就我个人而言,而在这之前,对于这个群体几乎没有什么了解,直到去年有机会参与一项课题研究,才对自闭症有一些粗浅的了解,期间走访了两个城市的自闭症康复机构,与负责人的交流增加了很多知识,也就多了一份关注。实际上,早在2006年我国就已经将自闭症纳入精神残疾,随后一些地方政府先后出台了对自闭症儿童康复补贴等支持政策。
“看不见”的残障群体。放大了来说,在我们的社会里,对于整个残障群体是“看不见”的状态。一方面,由于相关设施和服务的不足,残障人士出行是个大问题,难以得到保障。在公共场合真的很难看到残障人群体。即使出现在公共场合,他们往往是以“乞讨者”的面貌出现。另一方面,社会对于残障人士的接纳不够,尤其是精神类残障,或是异样的眼光,代表着社会存在的污名化,或是所谓的风险,往往使得我们避而远之。
前些年,有地方发生家长联名抵制自闭症儿童入学,使得随班就读陷入僵局。在我们走访的两家机构里,十多年来他们也遭遇附近居民的抗议,陷入邻避困境,以至于数次“被迫搬家”。当然,这背后的原因是多重的,既有相关设施建设等硬件方面的欠缺,也有融合教育等制度安排层面的缺失。而对于这类精神残障的认知不清或误解,我们本身也存在一定的问题。
对于这位父亲来说,虽然他的作案动机简单表述为:每个月都需要不少的康复费用,实在负担不起。经济原因很重要,但是拥有一个“自闭症”的孩子,作为家长遭受的社会压力,承受的心理负担,恐怕也是很重的。在调研中我们也发现,一些家长不愿意承认自己的孩子是残疾(比如申请残疾证,获得康复补贴),倒不避讳是一种病症,期待未来能够完全康复,但是实际上按照现在的康复技术很难。
早在1943年,美国约翰霍普金斯大学教授、儿童精神科医生利奥·肯纳(Leo Kanner)发现了第一例自闭症。1978年,我国诊断出首例自闭症。
2014年10月17日,由中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究指导中心等机构共同发布的《中国自闭症儿童发展状况报告》披露,我国自闭症患病率和世界其他国家相似,约为1%。以此推算,我国自闭症患者可能超过1000万,0-14岁儿童患儿的数量可能超过200万。
无论是相对数,还是绝对数,这都是个令很多人吃惊的数量。如果百度搜索自闭症,我们可以看到很多康复机构的链接,有着不同的疗法,这之中有着庞大的“市场需求”。我们走访的两家机构,由于其专业、公益的口碑,受到很多家长的欢迎,很多儿童排队等候进班。即使在这个领域内部,也存在着关于康复疗法的争议,以及不同机构之间的利益纠葛。
在早期专业康复缺位的情况下,一些自闭症家长发起,进行康复训练、自我服务。后来逐步登记注册为机构,也带动越来越多的机构出现,尽管一些还存在着登记注册难,还处于半地下状态。在访谈中,一位也是自闭症孩子家长的机构创办人,在表述中用到“看见”一词,一直令我印象深刻。这些草根机构在自我服务、服务他人的同时,试图通过一些针对公众和政府的倡导活动,来改变公众认知,影响公共政策,增强这个群体的能见度。
在这个层面上,少量残障NGO基于权利的视角,一直在进行着倡导工作。近年来这个群体日益受到关注,一些大型机构发挥着重要作用。比如中残联下属的中国精协孤独症工作委员会,政策倡导是其三大工程之一,此次杀子事件发生后很快发出声明,呼吁社会各界关注。壹基金的海洋天堂公益计划,是以自闭症、脑瘫、罕见病等特殊需要儿童为主要关注群体,通过支持康复机构和家长组织,搭建研究机构、公众和企业联合的行动网络。现在从前三年(2011至2013)的公众倡导,转向后三年(2014之2016)以公众及政策倡导为核心,进行了持续资助和能力建设等各项活动。 2015年5月17日第二十五次全国助残日,活动主题为“关注孤独症儿童,走向美好未来”,从上层传递出来许多积极的信号。
回到公益慈善组织的功能,我们谈论更多的是回应需求与提供服务,而表达与倡导、价值的传递也同等重要。社会是多维度的,群体构成是复杂的。在所谓的“主流社会人群”之外,有着很多“看不见”的边缘之边缘群体。他们或因数量较少、或因无法发声,不为公共政策所覆盖,更为社会大众所排斥,他们往往是被“病理化”、认为“没有价值”,而需要在机构中“隔绝”,直至他们“消亡”。
从这些以“自救”为出发点,逐步成长起来的草根组织身上,可以感受到一种社会力。这些机构超出自身利益之外,能够更好地提供服务,并向公众和政府倡导,推动政策和制度改进。作为公益慈善组织,在这个过程中发出的声音、传递的价值极为重要,犹如社会的毛细血管,它的畅通才能使得整个躯体舒筋活血,也才能使得那些自上而下传递出来的信号,真正转化为对于自闭症儿童及家长的社会支持,才能避免类似悲剧再次发生。