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两年来,志愿者不断为延安一学生求医

中国青年志愿者网:http://www.zgzyz.org.cn/   日期:2015-04-29

来源:

手术前医生探望小患者。

    手术前医生探望小患者。

王敬泽的手。孙洁
    王敬泽的手。孙洁 摄

    他们是一群生活在无锡这座江南鱼米之乡高校里的青年志愿者小分队,他是一名生活在黄土高原地区陕西延安市的普通农民的儿子,一个先天性上肢畸形的小学生,因为学校的一次暑期社会实践让他们彼此相识,两年多来,这支青年小分队成为了这个残疾孩子认真学习、快乐生活的灵魂导师,不仅如此,由于孩子的病情复杂,这些志愿者四处奔走为他寻求治疗疾病的医院。无锡市第九人民医院(无锡市手外科医院)被这些志愿者的精神打动了,经过院方专家会诊,他们决定为他进行手术并承担约15万元的全部医疗费用。28日上午,孩子被推进了手术室,由院长芮永军等人组成的专家团队6人分成两组同时为他的双手进行手术。一场横跨1400多公里的梦圆了……

    现场:

    双手内翻没有大拇指

    在无锡市九院的“爱心小屋”病房,记者见到了这个操着陕北口音的孩子,他正在和爸妈聊着天。医院为了这个患者的到来特地将门上、墙壁上精心装扮,使原本普通的病房充满了童趣和爱意。看见记者的到来,躺在床上的他有点羞涩,头一直低着,当记者的目光转向他的两只手时,发现他有意识地缩了一下,试图用长长的袖子将双手遮住。与记者寒暄几句后,他才显得稍微轻松了一点。他叫王敬泽,今年十岁,在陕西省延安市宝塔区北关希望小学就读四年级,当记者看到他的双手时,有些震惊。他的两只手掌和胳膊并没有在一条直线上,而是都朝着内部弯曲,使得手掌与胳膊呈90度垂直,就像打高尔夫的挥杆手一样,不仅如此,每只手上都缺少一个大拇指,四个手指头有些鸡爪状。几秒钟后,他迅速地靠几个手指头把袖子捻了一下遮住了两只手。虽然他一直在用微笑面对大家,但从略显慌乱的眼神中记者能隐约感觉他内心的自卑。

    结缘:

    暑期实践发现了他

    病房内前来探望孩子的老师向记者道出了事情的来龙去脉。两年前,无锡商业职业技术学院工商管理学院的学生们组成了一支15人的暑期社会实践小分队,在延安市宝塔区见到了王敬泽。张箴老师回忆,在很多的孩子中,一个大眼睛、满脸纯真笑容的孩子引起了她的注意,于是她走上前准备拍一张照片,结果发现孩子的后面还站在一个男孩,这个男孩的双手一直背在背后,一问才知道他是前面那个男孩的哥哥,在按下快门的一刹那她从镜头里看见了“哥哥”的双手问题。起初,她并没有太多想法,当她兜了一圈再次转回来的时候,发现“哥哥”竟然在帮助其他孩子搬东西。她说,她能感觉到“哥哥”的手根本没力气,他就用腿去挪,去蹭,有时要用嘴巴帮忙。这一幕幕被小分队的志愿者们看在眼里,甚至有些人悄悄地流了眼泪,经过大家的商量,他们把“哥哥”王敬泽定为他们的结对帮扶对象。

    帮扶:

    鼓励他乐观面对人生

    王爸爸告诉记者,孩子生下来时双手就这样,家里因为贫穷,在孩子成长过程中只去看了两三次医生,直到遇到了无锡商业职业技术学院的老师们。王爸爸说,他们都是农村人,一辈子脸朝黄土背朝天地种田,没本事也没想过要改变孩子的手,只能让他跟着大人们吃苦,

    张箴老师告诉记者,作为帮扶结对的对象,在两年的时间里,他们经常电话沟通,写书信,主要是对王敬泽生活和学习过程中的问题及时给予帮助,鼓励他快乐学习,健康成长,尤其是在心理上重点对他加以辅导,让他乐观地面对人生。去年年底,在同学们的一次讨论中,有人提出除了在心理和物质上能对王敬泽给予帮扶外,是否能把他的手医治好?于是,他们抱着试一试的想法找到了手外科医院,事先把孩子的X光片和手部的影像资料交给了医院的专家。与此同时,学校也发动了一张募捐,共计筹得善款2080元。

    医院:

    不救他可惜了

    无锡市第九人民医院(无锡市手外科医院)糜院长告诉记者,他们被志愿者和患者之间的精神所打动,专门组织进行了几次专题研讨,最终决定为孩子进行手术并承担所有医疗费用。他说,这个孩子才十岁,以后还有很长的路要走,虽然得了这个病,但是并没有其它先天性疾病,而且智商等其它综合条件都与正常人一样,甚至比一般孩子还聪明,不救他很可惜,所以医院综合考虑决定接受他。

    经过检查后他们确诊王敬泽为双侧先天性桡拐手。他解释,人的手分为两侧,大拇指一边的叫桡侧,小拇指一侧叫尺侧,他们发现孩子两只手的整个桡侧发育非常不好,从肘关节一直到手掌里面的骨头、肌腱、血管、神经、大拇指等重要因素发育都很差,造成整个大拇指这一侧没有支撑,而这些没有发育的组织类似于疤痕纤维一样的东西,就又会牵拉着手往一边偏离,因此叫桡拐手,在国外被形象地描述为打高尔夫的球杆手,这种病症是先天畸形桡侧发育不良里最严重的。不仅如此,这种手还有一个问题就是外观让人难以接受,患有此病的人以后没有办法走上社会。

    方案:

    外观和功能的改善

    目前,孩子的手有一些小的功能,如捏个笔,拿个勺子,但是他没有办法完成对捏的动作,很多事情做不了,另外孩子的这个疾病相对来说年纪偏大,桡拐的畸形形成已经很长时间,因此医院需要前期做很多的准备,包括对他病情的判断。目前一期手术有两个目标。第一,外观上能被社会接受,把桡偏的手转个方向,放回正常的人手的位置上;第二,在原有的基础上对手部功能的改进。糜院长解释,手术主要牵涉到手部的关节、肌腱、神经等,从软组织皮瓣的设计到肌腱的松解,关节囊的松解,甚至神经的松解,最后再到肌力的重新平衡。他给记者打了一个比方,这好比一座桥有点倾斜了,一边低一边高,手术必须把低下去的拉紧,把高的地方放松,这个手术是上肢先天性畸形类别中比较困难的手术,如果在手术过程中出现孩子的神经张力有点高,那孩子以后手部恢复过程中肯定会很疼痛,这样的话可能还会在手术中给他的骨头上安装一个可调节的外支架,利用术后缓慢延长纠正的方式逐渐把手放回正常的位置。医院里会派两组医生一起做,每组负责一只手。二期手术的主要内容是为他再造拇指,对王敬泽来说可能做一个食指转位比较合适,也就是把他的食指转到大拇指的位置,这样在损失比较小的前提下让他掌握手指对捏的功能,比如拿一些小的东西,扣一下衣服扣等。

    糜院长最后强调,王敬泽的病情属于全面的先天畸形,肌肉发育相当糟糕,正常每个人手指有3个关节,但是对他来说有一个关节是不能动的,本身再加上发育的问题,神经支配的肌肉问题,肌力不太够,握力也不行,这么严重的先天性畸形术后不可能恢复到正常人的手指功能,对这个患者,医生的目标不是为了做完手术以后达到一个正常人的手指功能,这是不现实的,也是做不到的,现在的目标就是通过手术实现外观能够被大众接受,让他有信心把手拿出来工作生活,其次在现有基础上功能改善。截至记者发稿为止,医院传来消息,手术从上午九点半开始,下午三点半结束,手术很成功。预计整个手术过程一期到二期前后恢复需要至少一年时间。 扬子晚报记者 季娜娜

    作者:季娜娜

【责任编辑:李想】
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