■杨玉净认为,能让她坚持做助医志愿者的理由,便是孩子脱离病魔获得新生。

　　■除了医生,能给贫病家庭安慰的人,便是助医志愿者。

　　筹款、陪伴、鼓励……助医志愿者面临各种压力,而最头痛的是——

　　义务投身到医疗救助的群体力量,有着很大提升的空间,但生命无常,在救助工作中,不少助医志愿者因难以承受生离死别、工作量大等现实情况,而纷纷淡出救助圈。

　　有助医志愿者说:“坚守对助医志愿者来说,是极不容易的事,我们常常不停给自己打气,盼望用爱创造奇迹。让生命的宝贵呈现得更加灿烂。”

　　■本版撰文:新快报记者 李斯璐

　　■本版摄影:新快报记者 郗慧晶

　　语录

　　“志愿者的角色只是家属和求助平台的一个桥梁。解决重症贫困患儿的巨额治疗费问题,仍需要完善大病医保政策。”

　　——广东省卫计委巡视员廖新波

　　“在重病大病救治上,治疗费问题应该遵循‘先由政府救助,不够的由社会保障制度救助,最后慈善救助’的原则。筹款压力更不应加到志愿者身上。”

　　——广东公益恤孤助学促进会代理会长王颂汤

　　“广东地区的助医志愿者,多数是80后、已为人父人母者,往往是些感性的人,容易动感情。”

　　——中华儿慈会9958广东救助中心志愿者总监暖妈

　　压力之下 志愿者有人退出有人仍愿坚持

　　“目前,广东地区的助医志愿者,多数是80后、已为人父人母者,往往是些感性的人,容易动感情。”中华儿慈会9958广东救助中心志愿者总监暖妈告诉新公益记者,和相对简单、社会认同程度较高的民间助学不同,民间助医复杂得多,比如需要考虑伦理界线。而“生离死别”就是一道难解的伦理考题。

　　“志愿者有很多种,助学、助老、助困。送上助学金、书包、文具,让学生们继续完成学业;探访独居老人,送上油米、修葺房子,让老人们感受温暖;捐赠衣服、鞋子,为困难户渡过眼前难关。这类志愿者,在付出的同时就能看到成效,能收获喜悦,他们也大多能够坚持下去。然而,助医志愿者,却承受着沉重的压力,甚至要面临生离死别。”暖妈说。

　　“助医服务,志愿者流动率往往比其他服务项目大。”暖妈除了作为机构的志愿者总监,还曾亲身参加过不少救助。“刚开始一段救助时,往往能号召上百人参加,但每当一名救助孩子在众人努力下,仍抢救不过来,化为天使的时候,几百号人的救助群便会逐渐冷清,最后,仅剩零星的几个人愿意参加下一次的救助。”暖妈介绍,曾经有一位志愿者,救助的孩子最后化为天使,她经常梦见孩子,难以从悲伤的情绪中走出来,从此不再接触救助工作。

　　所幸,有人退出,也有人加入,让暖妈感到欣慰的是,更多90后的未婚年轻人愿意加入助医队伍献爱心,无疑给这个群体注入了传承的力量。“有着这份同情心,大家一起通过自己的努力帮助人,便能实现众人拾柴火焰高的效应。”

　　长期关注医患关系发展的广东省卫计委巡视员廖新波表示,助医志愿能坚持长期的“医路”陪伴,其实是很不容易的事情。“志愿者在减轻患者就医的情绪压力,同时也在配合治疗工作的进行,如果一些医疗机构有能力,可以尝试给志愿者一些帮助,比如提供休息室、设置专业的医学咨询渠道等,一来肯定他们的努力,二来使他们更便利地提供服务。”

　　完善救助 更愿依托透明度高的公募平台筹款

　　不知不觉服务患儿家庭两年,杨玉净更希望公益脚步能走更远:“能坚持下来的志愿者很不容易,随着见闻增多,我们已经不是2010年时感性的妈妈,为了把这项公益事业长久做下去,如今我们的志愿服务开展得比以前更专业了。”

　　筹集治疗费,是求助对象最为倚重助医志愿者的事。然而,过去,爱心妈妈群体之类的草根志愿者,往往只能通过自己私人账户为受助者筹集捐款,被质疑款项去向,浇熄了不少爱心妈妈的一腔助人善意。

　　为了对孩子负责,对捐款人负责,也对自己负责,如今,助医圈子形成了一条救助原则:家长必须积极配合,有非常明确的救助意愿。目前,志愿者每次参与救助,都要求家长必须自筹部分经费,哪怕为此要卖房、卖家当。

　　“我们并不想把家长逼入绝境,而是希望家长表明破釜沉舟的救子决心,这样他们才不至于犹豫反复。如果在有热心人士持续捐款、我们又付出了一腔热情的情况下,受助者突然放弃治疗,就会让救助陷入尴尬。”助医志愿者“咔咔妈”说。

　　从利用个人私账收集款项,到转向基金会平台发起众筹,是目前助医志愿者协助受助对象筹款的一大转变。在暖妈的鼓励下,她的志愿团队更倾向于把筹款工作交给有公募资格的基金会平台。“比如腾讯乐捐、广东公益恤孤助学促进会、青少年发展基金会等众筹平台,这些平台不仅能显示捐款人的捐助金额、筹款数目以及接受捐款的路径;捐助人还可以通过志愿者定期更新受助人治疗进展及治疗费的使用情况,来监督整个捐助过程,透明程度大大增加,也给志愿者从事服务提供了安全保障。”

　　呼吁理性 助医之余更需完善大病医保制度

　　“我孩子又没钱了,筹款进展很慢啊,孩子病情恶化了,怎么办啊?”暖妈介绍,光靠志愿者完善救助筹款服务是远远不够的,在现实救助中,志愿者经常会遇到家长类似的追问,甚至有一些家长直接把志愿者当成资助平台,质问志愿者为什么不帮他的孩子。

　　“其实,志愿者的角色,只是家属和求助平台的一个桥梁。解决重症贫困患儿的巨额治疗费问题,仍需要完善大病医保政策。”廖新波如是说。

　　广东公益恤孤助学促进会代理会长王颂汤也同意廖新波的分析。“在重病大病救治上,治疗费问题应该遵循‘先由政府救助,不够的由社会保障制度救助,最后慈善救助’的原则。筹款压力更不应加到志愿者身上。然而,在大病救助过程中,医保政策却频频凸显弱点。白血病、地中海贫血移植、肿瘤等重大疾病,往往导致患者家属押金动辄20万-30万元的治疗费。患儿多数来自农村家庭,如是的重病、大病无法在基层寻求救治,他们必须到三甲大医院救治,才有生存的希望。按照异地报销率较低的现状来看,这就意味着报销的额度少了,自费比例提高。加上白血病、肿瘤等救治上,自费药物数量比报销的甲类药物多,他们在治疗费上的负担就更加重了。为此大病医保政策还需更加细化,纳入更多报销优惠,才能为患者家庭分忧。”