来源:人民网-人民日报 张文
一个新生命呱呱坠地,就像天使降临人间,带来新的希望和期盼。
然而,雷特综合征、自闭症、脑瘫……新生孩童一旦被这些特殊病缠上,就像折断了翅膀的天使,成为生长发育异常的特殊儿童。尽管这些病症极度罕见,但特殊儿童群体从未被社会遗忘,政府补助政策、公益组织帮扶……无数爱心汇聚,只为让折翼的天使们融入人间。
四川成都“善工家园”就是这样一个爱心汇聚的地方。目前,118位罹患各种特殊病的孩童在这里托养和疗复。而这里的故事,需从创始人胡斌(见上图。本报记者张文摄)20多年前当上父亲时讲起。
办日托班照顾特殊儿童
1992年,胡斌的儿子多多出生,那时,胡斌创办的通讯公司业绩蒸蒸日上,一家人的生活愈发美满。
然而,多多出生后不久,即被诊断为重度脑瘫、重度智障、肢体一级残疾、智力二级残疾……胡斌带着多多到处求医问药,每次都失望而归。他心痛地写下:“世界上最远的距离,不是星与星永恒的相离,而是当我拥抱着你,你却不知我为你痛彻心脾。”
不会走路、不会说话、不会咀嚼……但多多顽强地成长着。一个担忧始终困扰着胡斌和妻子:“我们总会老去,甚至离开这个世界,多多怎么办?谁来照顾他?”经过慎重考虑,他决定开办一家公益机构,帮助多多和其他特殊孩童融入社会,有尊严地度过一生。
胡斌关掉了通讯公司,在一家助残基金会的帮助下,租下一处民居成立了“善工家园”。2011年,“善工家园”启动了第一个项目,为特殊儿童提供日托。
“那时候才知道,有那么多像我一样心力交瘁的父母!”胡斌说。“善工家园”一成立,便有几十个家庭闻讯赶来。由于场地有限,“善工家园”首批仅接纳了14名重度智障孩童。
帮助孩子们融入社会
特殊儿童的护理、疗育等都需要专业人才,但“善工家园”成立之初,仅有7名工作人员,而且都没有特殊儿童看护经验。
在政府和一些公益组织的帮助下,“善工家园”开始了专业化、标准化建设。心理老师、志愿者……越来越多的力量加入进来。而武侯区残联更是主动找到胡斌,为他提供场地,让他得以实施自己的计划——为特殊儿童提供从小到大的各年龄阶段“全程帮助”。
到2013年初,“善工家园”已能为3—6岁和16岁以上特殊儿童提供特殊教育、康复治疗等帮助,并被评为5A级社会组织。
让特殊儿童融入社会,是“善工家园”的目标之一。孩子们会在专业教师的指导下定期参加购物、家务等训练,适应普通的生活场景。2014年10月,“善工家园”设立了轻度智障职业重建项目部,为16岁以上大龄智障青少年提供职业培训,现在,“善工家园”已有不少轻度智障青少年走上了工作岗位。
希望每个孩子都能有尊严地生活
目前,“善工家园”共有60多位特殊教育、心理治疗等方面的专职工作人员,另有2000名注册志愿者。
在“善工家园”做志愿者并不是件轻松的事——正在上课,突然就会有孩子不顾一切地哭闹起来,这很常见。志愿者在上岗前都会经过短暂培训,而且根据特长进行分工。
随着影响的扩大,“善工家园”得到了越来越多的关注,有图书馆捐赠数百册幼教图书,有餐厅服务员每月匿名捐赠100元……去年,“善工家园”共收到捐赠83万元,每一笔捐赠都在网上公开。而现在最令胡斌担忧的是“善工家园”资源有限,“目前等待接纳的幼龄特殊儿童,入园期已经排到了明年8月。”
令人欣慰的是,当地政府已选定一处办公场所,交给“善工家园”使用。胡斌表示,他还打算接纳更多特殊儿童,同时着手启动特殊儿童全托照料服务。
去年,胡斌被评为“感动武侯十大人物”,但他告诉记者,他才是被感动的人——政府和社会各界力量都在关爱着特殊儿童。“希望全社会的特殊儿童都能得到关爱,让每个孩子都能过上有尊严的生活。”胡斌说。
记者手记
在“善工家园”采访,看到太多令人动容的场面:儿童们天使般的微笑、志愿者们无微不至的护理、温馨而又井井有条的环境……
“善工家园”的成立,缘于一位父亲对儿子热烈而深沉的爱,而它的发展完善,则是靠社会各界的鼎力相助。每个孩子都是天使,特殊儿童也不例外。
“一群人,为实现共同的理想和目标而协同工作,从而让另一群人,能有尊严且有品质地活着。”这句话,写在“善工家园”的工作手册首页。让特殊儿童“有尊严且有品质地活着”,不是单靠政府和公益机构就能办到,更需要社会中每个人的接纳和善待。只有当这一份公益责任成为全社会的担当,折翼的天使们才会真正融入人间。
《 人民日报 》( 2015年12月04日 06 版)